Quand recevoir un nouveau cœur génère l’envie de porter la cause

Cet article est tiré de la quatrième édition du magazine de la Fondation

Actif et en bonne santé, Frank Nguyen était loin de se douter qu’à l’été 2019, son état de santé allait complètement faire chavirer sa vie et qu’ensuite, une greffe de cœur allait lui offrir un second souffle. Récit d’une histoire de cœur qui a touché de nombreux intervenants et soignants, tant à l’ICM qu’à la Fondation.

Personne n’est à l’abri

Sans aucun signe avant-coureur, alors qu’il est en vacances au New Jersey avec sa famille, le papa de 45 ans ressent un essoufflement anormal au repos. « J’ai commencé à me sentir mal. Épuisement à marcher trois pas, puis, ça a empiré », se rappelle-t-il. Les médecins américains diagnostiquent une insuffisance cardiaque sévère et, quatre jours plus tard, il est rapatrié à l’Institut de Cardiologie de Montréal par avion. On lui implante un défibrillateur quelques mois plus tard en raison d’un risque élevé d’arrêt cardiaque et de mort subite, et après l’échec d’un traitement par médication, il est mis sur la liste d’attente pour recevoir une greffe de cœur. À ce moment, sans greffe, son espérance de vie est estimée à un an. Il a eu par la suite la chance de recevoir une greffe après un délai exceptionnellement court, et depuis, sa reconnaissance ne fait que grandir.

« Je suis extrêmement chanceux dans ma malchance d’avoir été pris en charge à l’Institut de Cardiologie de Montréal. Je pense que je leur dois tout, et ma famille aussi. Le jour de mon opération, j’ai amené une photo que j’avais de ma femme et ma fille. Dans la salle, tout juste avant l’intervention, j’avais demandé à l’infirmière de la tenir devant mes yeux au moment de m’endormir pour que je puisse les voir une dernière fois, ne sachant pas si j’allais me réveiller… Depuis la greffe, je suis habité par un sens du devoir. Je ne sais pas si c’était vraiment présent avant. Là, c’est comme une nature profonde, ça fait partie de moi », confie Frank avec émotion.

Un soutien psychologique salvateur

Voyant Frank souffrir d’anxiété et de graves troubles du sommeil durant une de ses hospitalisations, une infirmière de son équipe traitante a approché un patient greffé suivi en consultation externe et a orchestré une rencontre de parrainage et de soutien entre Frank et lui. « On a parlé pendant une heure. Dans la même semaine, j’ai également eu la chance de m’entretenir avec un autre patient qui avait été greffé encore plus récemment. Pendant que j’étais moi-même hospitalisé, ça a fait une énorme différence dans la façon dont je vivais tout ça. Entendre et voir des patients ayant subi la procédure, juste ça, ça a été extrêmement bénéfique. Finalement, on a tout et rien en commun. On dirait que, pour moi, ça a normalisé le tout et ça m’a fait prendre conscience que ça peut arriver à n’importe qui… », raconte-t-il.

De patient à bénévole et à porte-parole pour la cause

Avant même d’être remis de son opération, alors qu’il est encore hospitalisé, Frank écrit une lettre à la famille de son donneur. Un geste qui lui avait été suggéré par l’un des patients qui l’accompagnaient avant sa greffe. « C’était pour moi un premier pas concret vers cette envie de redonner, de faire honneur à mon donneur et à l’immense privilège que j’ai eu… Une deuxième vie, rien de moins ! », dit-il.

« Ensuite, à l’Institut, le mot s’est passé comme quoi j’avais envie de m’impliquer… Le programme Patient-partenaire accompagnateur était l’occasion parfaite pour ça. On m’a présenté à Hugues Villeneuve, le coordonnateur du programme – que je salue –, et on m’a en quelque sorte formé à l’accompagnement. Jusqu’à maintenant, j’ai accompagné quatre patients. Dans tous les cas, ça va de soi, c’est naturel et ça fait du bien autant à moi qu’aux personnes en attente d’une greffe. Je suis aussi membre du Comité d’éthique du Centre de recherche de l’Institut. Ça implique une réunion et plusieurs heures de lecture par mois. Dès que j’en ai l’occasion, je m’implique, que ce soit auprès de la Fondation ou de l’Institut. »

Porter la cause par la sensibilisation

Alors qu’il n’avait lui-même pas signé l’endos de sa carte d’assurance maladie pour consentir au don d’organes, Frank a réalisé l’importance de ce geste lorsqu’on lui a annoncé qu’on le plaçait sur la liste d’attente
pour une greffe. « C’est là que ça m’a frappé à quel point on se pense à l’abri de ça, que ça n’arrive pas qu’aux autres. J’ai donc trouvé et signé l’autocollant que j’avais reçu et je l’ai apposé sur ma carte. Il fallait que je sois conséquent dans mes gestes : demander de recevoir une greffe sans être moi-même prêt à donner en cas de décès n’avait pas de sens. Je crois que bien plus de gens consentiraient au don d’organes s’ils y pensaient de cette manière. En signant pour le don d’organes, on peut sauver la vie de jusqu’à huit personnes. On peut aussi aider jusqu’à 20 autres personnes par le don de tissus. C’est le plus beau geste qu’on puisse faire et ça ne coûte pas un seul sou. Si je peux démystifier certaines craintes et certains mythes en lien avec le don d’organes, tant mieux. », souligne Frank.

Humaniser la cause

« C’est aussi important pour moi de m’impliquer auprès de la Fondation, parce que je pense que c’est tout simplement humain de vouloir mettre un visage sur l’impact qu’un don peut avoir. Voici qui vous aidez quand vous financez, par exemple, l’achat d’un appareil de pointe. Vous aidez non seulement les patients, mais aussi les soignants à sauver encore plus de vies. Si on innove et qu’on investit collectivement pour supporter le progrès et les avancées technologiques c’est avant tout pour sauver les vies de gens comme moi, de gens comme vous. Les dons reçus dans le passé ont fait en sorte que je suis encore ici. Et les dons que la Fondation reçoit aujourd’hui iront à soigner les gens malades de demain. », dit-il, convaincu.

Le témoignage de Frank en vidéo

Le cœur de Frank

Si le cœur de Frank pouvait parler, voici ce qu’il nous dirait :

« M’impliquer auprès de l’ICM et de la Fondation est ma façon de démontrer ma reconnaissance envers tout le personnel qui m’a soigné et ma gratitude d’avoir eu une seconde vie. Comment ne pas redonner de mon temps alors qu’on m’a offert des décennies en plus à vivre ? À l’équipe de la clinique de greffe, l’équipe du Dr Denis Bouchard qui m’a opéré, tout le personnel du 4e Nord et du court séjour au 5e, les soins intensifs chirurgicaux, les physiothérapeutes, Isabelle et Éric aux soins spirituels, la médecine de jour, la Fondation et ses donateurs : merci pour tout ce que vous faites. Ceci est pour mon donneur et sa famille. Ceci est pour Sylvie Loiseau. »

Soutenez le progrès en santé cardiovasculaire. Donnez pour sauver la vie de personne comme Frank.