Devoir renoncer à une greffe du cœur

Il y a trois ans, M. Benoit Marcotte est pris en charge à la clinique de transplantation cardiaque de l’Institut de Cardiologie de Montréal. Au programme, un suivi étroit et des examens tous les mois pour assurer son aptitude à recevoir un cœur compatible le jour où celui-ci se présentera. Deux ans plus tard, la réalité le rattrape, et la greffe n’est plus dans son intérêt supérieur. Que s’est-il passé? Comment M. Marcotte envisage-t-il son avenir?

Rencontre avec un homme optimiste, résilient et à l’humour bien présent!

D’un simple examen de routine à l’attente d’une greffe de cœur

Jusqu’à l’âge de 50 ans, M. Marcotte est loin de se douter qu’il a une valve aortique bicuspide, anomalie présente dès sa naissance et qui crée des fuites endommageant son cœur. Ne présentant aucun symptôme, le patient découvre son état lors d’un simple examen exigé par son employeur. Plus précisément, son électrocardiogramme à l’effort révèle des irrégularités : « Mon cœur était déjà pas mal affecté. J’ai pris de la médication jusqu’à 60 ans, puis j’ai été opéré et on m’a posé une valve mécanique. J’ai aussi un stimulateur cardiaque et un défibrillateur. Mon cœur fonctionne à 40 % de sa capacité. »

Un cardiologue le suit jusqu’au jour où, constatant une détérioration de son état, il l’adresse à la clinique de transplantation de l’Institut de Cardiologie de Montréal. C’est ainsi que M. Marcotte intègre la liste d’attente pour une greffe cardiaque. « Quand on est en attente d’une greffe, on est en mode préopératoire de façon permanente. J’ai subi énormément d’examens, tout en continuant ma médication. » Deux ans et demi de suivi plus tard, son état est toujours stable.

La greffe : une option qui n’est pas toujours indiquée

Lorsqu’il atteint l’âge de 70 ans, le patient rencontre le D^r Normand Racine, chef de la clinique de transplantation. Celui-ci considère que le rapport bienfaits-risques n’est plus favorable en raison de l’âge de M. Marcotte et lui recommande de se retirer de la liste. « Les décès suivant une greffe sont plus fréquents à mon âge. Et puis on a beau avoir un nouveau cœur, le corps, lui, continue de vieillir et de s’affaiblir. La longévité offerte par le nouveau cœur a moins d’impact. » L’annonce lui cause un choc : « Pendant les deux ans et demi de mon suivi, mon état ne s’était pas détérioré. Mes capacités étaient réduites, mais j’étais fonctionnel. J’ai donc demandé au D^r Racine ce qu’il me conseillerait s’il était mon fils. Il m’a dit : “Je ne me ferais pas opérer à votre place.” Ça a été l’argument final. »

Depuis que sa décision est prise, M. Marcotte se porte bien. Il est libéré des multiples rendez-vous ainsi que des examens intrusifs et non intrusifs liés à la greffe. Bref, le sympathique retraité savoure tout son temps libre en s’adonnant à ses occupations et en profitant de sa famille. « Je nage six fois par semaine et je fais de la peinture, c’est mon grand dada. Et je suis privilégié, j’ai une famille exceptionnelle avec trois beaux enfants et quatre petits-enfants qui sont très présents pour moi. » Il ne sait peut-être pas ce que l’avenir lui réserve, le pronostic étant, comme les marchés boursiers, imprévisible, mais il mord dans la vie à pleines dents. « Là, je me dépêche à avoir du fun! En plus, c’est bon pour la santé et le système immunitaire. Alors c’est là-dessus que je travaille! »

L’Institut de Cardiologie de Montréal : un établissement à échelle humaine

Pour M. Marcotte, avoir accès à toute l’expertise de l’Institut est un réel privilège. Que ce soit le personnel, l’organisation du travail ou les traitements à la fine pointe de l’innovation, tout l’impressionne.

Le travail d’équipe avant tout

« Les cardiologues travaillent en étroite collaboration. J’en ai rencontré plusieurs au cours de mon suivi, et tous connaissaient mon dossier comme s’ils en étaient le titulaire principal. Ils ont tous évalué ma situation très rigoureusement avant chaque rendez-vous, et ils se rencontrent tous les mois pour discuter de l’évolution de tous les dossiers de la clinique. C’est rassurant, car tout ne repose pas sur les épaules d’un seul médecin. »

Ce travail d’équipe tissée serrée se traduit également par l’absence de hiérarchie entre les professionnels des diverses disciplines. « On ne sent pas de différence de statut entre les infirmières cliniciennes et les médecins. Les infirmières sont impliquées à 100 %; elles nous font part des conclusions des médecins et sont au front avec eux. On les sent sur un même pied d’égalité. »

Une approche pluridisciplinaire est préconisée au sein de l’équipe. « Comme patient, on peut voir un psychiatre, une nutritionniste ou un autre spécialiste, selon nos problèmes. Tout le monde travaille ensemble et tout est synchronisé. » Même son de cloche pour ce qui est de la synchronisation des rendez-vous : pas question qu’un patient soit reçu deux heures après l’heure prévue à son agenda! Une logistique parfaitement huilée, réglée au quart de tour.

L’humain et l’empathie au cœur des soins

Le personnel soignant connaît ses patients, s’y attache et s’investit humainement auprès d’eux. « Quand on se retrouve en jaquette d’hôpital, on est extrêmement vulnérable. On n’est plus vice-président, on n’est plus père de famille… on est dépouillé de ce qu’on est. Et le facteur humain, que ce soit la main d’un médecin qui nous touche le bras ou un petit encouragement, ça fait toute la différence. »

M. Marcotte remarque que les patients sont reconnaissants des soins chaleureux et personnalisés qu’on leur offre, et que les employés eux-mêmes semblent heureux de travailler à l’Institut. De quoi mettre en confiance toute personne qui s’y fait soigner! « Sans oublier qu’on est suivi par la crème de la crème des spécialistes dans leur domaine. On ne peut pas demander mieux. »

La Fondation : pour contribuer à l’évolution des soins et de la recherche

Parallèlement aux soins prodigués aux patients, la Fondation de l’Institut de Cardiologie de Montréal permet à l’établissement de poursuivre sa mission de recherche. « J’en suis le premier bénéficiaire », reconnaît M. Marcotte. « Un des médicaments que je prends actuellement n’existait pas il y a dix ans, et ça s’améliore constamment. » Sans la recherche, de nouveaux traitements ne pourraient jamais voir le jour, et des patients comme M. Marcotte ne pourraient pas conserver une aussi bonne qualité de vie aussi longtemps.

Pour contribuer aux innovations, l’Institut et sa Fondation acceptent chaleureusement les dons des patients et de leurs proches, ainsi que ceux des membres de la communauté. Vous souhaitez vous impliquer?