Vivre avec une cardiomyopathie hypertrophique

Audrey Sawyer est suivie à l’Institut de Cardiologie de Montréal pour une cardiomyopathie hypertrophique, une maladie du muscle cardiaque souvent d’origine génétique. Cette condition se caractérise par un épaississement du cœur, qui peut entraver la circulation du sang et augmenter le risque de complications, en particulier lors d’efforts physiques intenses. Très tôt, elle a dû renoncer à toute activité physique. Son quotidien fut chamboulé, alors que la maladie progressait à vive allure : monter quelques marches devenait déjà un défi. Elle se sentait bien différente de ses ami·e·s. 

D’abord suivie à Sainte-Justine, Audrey a été transférée à l’ICM à 18 ans, sous les soins du Dr Denis Roy. À peine arrivée à l'âge adulte, elle refusait l’idée d’une chirurgie à cœur ouvert. 

Arrivée à la conclusion que l’intervention était inévitable, Audrey subit sa première opération à cœur ouvert à l’âge de 24 ans, réalisée par le Dr Denis Bouchard. L’opération a été difficile, et le réveil marqué par des douleurs thoraciques. Quelques jours plus tard, Dr Bouchard lui a rendu visite pour prendre des nouvelles de son état. « Cette image m’a frappée, affirme-t-elle. Dr Bouchard ne travaillait pas ce jour-là et il est venu me voir pour s’assurer que tout allait bien. Les experts à l’ICM sont vraiment dévoués. » 

Cette première opération a marqué un tournant. Audrey a découvert la course à pied, une possibilité qu’elle n’avait jamais envisagée. Retrouvant une vie plus normale, elle s’est même mise à rêver à la maternité. « C’était maintenant ou jamais, même si on me disait que les risques étaient élevés et que ça se pouvait que ça ne se passe pas bien. » 

Lorsqu’elle est tombée enceinte, Audrey a vécu des crises d’arythmies incontrôlables. À toute heure du jour et de la nuit, son conjoint devait l’amener à l’ICM où elle devait subir des cardioversions, une manœuvre qui consiste à administrer une petite décharge électrique au cœur visant à rétablir un rythme cardiaque normal. 

Trois grossesses se sont soldées par des fausses couches. À sa quatrième tentative, tout a basculé au deuxième trimestre. « Ma pression chutait drastiquement et je devais me diriger à l’urgence de l’ICM. J’ai dû m’y rendre 19 jours en ligne. Durant cette période, j'ai utilisé ma carte d’assurance-maladie plus souvent que ma carte de crédit. On me reconnaissait à l’urgence. » 

Malgré l’implantation d’un stimulateur cardiaque, son état nécessitait une hospitalisation. Elle s’est alors retrouvée à un point de bascule : en poursuivant la grossesse, elle mettait sa vie en danger. À 22 semaines, l’interruption de grossesse devenait sa seule option.  

À la suite de cette épreuve marquante, Audrey a appris à organiser sa vie autour de sa condition cardiaque. Tous les quatre ou cinq ans, une nouvelle ablation devenait nécessaire. Elle planifiait ses voyages en fonction de ces interventions. Voyager étant une véritable passion, elle n’y a jamais renoncé, même si, au fil du temps, il a fallu adapter les itinéraires et composer avec une capacité physique qui diminuait progressivement. 

L’aventurière repoussait sans cesse ses limites. Son conjoint, présent à chaque étape, devait composer avec l’inquiétude et l’imprévisibilité.  

Bien que son stimulateur cardiaque ait été remplacé en pleine pandémie, Audrey sentait qu’elle approchait d’une étape déterminante : la greffe d’un cœur. Après des années à composer avec la maladie, elle se sentait prête à affronter ce qui s’en venait. 

La prise de conscience s’est imposée lors d’un voyage de groupe à Disney, où, pour la première fois, elle a dû recourir à une chaise roulante. Marcher n’était plus une option. Cette fois, elle ne pouvait plus faire semblant. 

En juillet 2023, Audrey a entamé, avec l’équipe de greffe, le bilan de santé nécessaire en vue d’une transplantation. Les examens se sont enchaînés pendant plusieurs semaines afin de confirmer qu’elle était en mesure de subir l’intervention. Inscrite sur la liste le 12 décembre, elle a reçu l’appel à peine un mois plus tard. 

Un mardi soir de janvier, vers 18 h 30, son téléphone a sonné. C’était Amélie, de l’équipe de greffe. « Tu sais pourquoi je t’appelle? » Audrey comprend immédiatement. 

Elle était prête. 

Ayant déjà subi une chirurgie à cœur ouvert, elle abordait l’intervention sans crainte, en terrain connu. Audrey a séjourné deux semaines à l’ICM, où elle reprenait déjà doucement l’activité avec un vélo stationnaire dans sa chambre.  

Ce qu’elle n’avait pas anticipé, en revanche, c’était l’après. La gestion des nombreux médicaments s’est révélée exigeante au départ, tout comme les effets secondaires : tremblements, troubles digestifs, migraines. 

Peu à peu, elle a apprivoisé cette nouvelle réalité. Le programme Patient-Partenaire de l’ICM a aussi joué un rôle clé dans sa remise sur pied. Mise en contact avec une autre patiente ayant traversé les mêmes étapes quelques années plus tôt, elle a pu partager son expérience et entrevoir un avenir plus rassurant. 

Après environ deux mois, elle a commencé à voir la lumière au bout du tunnel et à reprendre le contrôle de son quotidien. 

Au fil des années, des liens profonds se sont tissés avec les équipes de l’Institut qui l’ont accompagnée. Le Dr Denis Roy, qu’elle qualifie d’exceptionnel et d’une grande patience, a marqué son parcours, tout comme l’équipe de greffe, présente à chaque étape. « Ils ont vu mon évolution, ils m’ont connue au pire comme au meilleur. Ce sont bien plus que des soignants : ce sont des personnes en qui j’ai une confiance absolue. » À l’ICM, Audrey se sent en terrain familier, portée par une approche humaine et personnalisée, entourée d'une équipe qu’elle considère précieuse.  

Aujourd’hui, sa vie a changé. Même si elle prend encore plusieurs médicaments, les effets secondaires se sont atténués et elle a retrouvé une liberté qu’elle redécouvre chaque jour. Elle court presque tous les jours, pratique le yoga et, surtout, ne craint plus de bouger. Les limites qui la freinaient autrefois ont disparu. 

Les voyages occupent toujours une place importante dans sa vie. Greffée en janvier 2024, elle repartait déjà quelques mois plus tard. Peut-être un peu tôt, admet-elle en riant, mais l’envie de profiter de la vie était plus forte que tout.