La « miraculée » de l’ICM

Cet article est tiré de la sixième édition du magazine de la Fondation.

Rien, dans la vie de Geneviève Binette, ne laissait présager ce qui allait suivre. Active, passionnée de danse et sans problème de santé connu, elle ne s’est pas inquiétée du malaise qu’elle a ressenti quelques jours après son quarantième anniversaire. Peut-être s’agissait-il d’anxiété, se disait-elle? Elle a tout de même appelé sa mère, infirmière de profession, à son chevet. C’est après avoir pris son pouls que celle-ci lui a murmuré, en tentant de garder son sang-froid, « je vais appeler l’ambulance ». Cette décision marquait le début d’un parcours aussi improbable qu’inattendu, qui a mené Geneviève à l’Institut de Cardiologie de Montréal.

Au départ, Geneviève ressentait des étourdissements. Elle avait l’impression d’être sur le point de s’évanouir, sans se douter qu’il pouvait s’agir de son cœur. À l’hôpital, les premières évaluations ont toutefois révélé une arythmie ventriculaire sévère. Des tentatives d’ablation ont d’abord été réalisées, sans succès : l’arythmie persistait. L’état de Geneviève s’est détérioré rapidement. Devant l’absence de solution apparente, sa mère a demandé qu’on la transfère à l’Institut de Cardiologie de Montréal le plus rapidement possible. C’est ainsi que Geneviève est arrivée à l’ICM.

À son admission, Geneviève a été prise en charge par les équipes spécialisées en électrophysiologie et en soins intensifs cardiaques. Une nouvelle tentative d’ablation par cathéter a été envisagée, mais l’arythmie demeurait réfractaire. À ce stade, le rythme cardiaque de Geneviève est devenu extrêmement préoccupant. Les médecins ont alors dû induire un coma artificiel et la placer sous ECMO, un appareil assurant temporairement le travail du cœur et des poumons.

Le Dr Martin Albert, intensiviste, a pris en charge Geneviève à son arrivée à l’ICM. « C’est une arythmie réfractaire qui l’a menée vers son choc cardiogénique, et c’est la raison pour laquelle elle a été placée sous support ventriculaire », explique-t-il. Comme l’arythmie persistait malgré plusieurs tentatives d’ablation et un traitement médicamenteux, l’ECMO permettait de maintenir la circulation et de gagner du temps, sans toutefois régler la cause.

Dans les jours suivants, le scénario s’est complexifié. « On n’avait pas beaucoup d’autres options que d’implanter un cœur mécanique total », mentionne le Dr Albert. Une option complexe utilisée de façon exceptionnelle. La transplantation cardiaque, quant à elle, soulevait un autre enjeu majeur, soit la difficulté de trouver une donneuse ou un donneur compatible dans un délai réaliste. Le Dr Albert explique que Geneviève était « allo-immunisée ». En effet, en raison des anticorps développés à la suite de ses grossesses, les risques de rejet étaient trop grands et les chances d’obtenir rapidement un cœur compatible étaient réduites.

À ce stade, l’équipe se trouvait dans une impasse. Elle a eu la lourde tâche d’informer la mère de Geneviève que les options s’amenuisaient. Sans intervention efficace, l’issue était imminente : son cœur n’allait pas tenir le coup. 

L’équipe traitante a décidé de tenter une cinquième procédure d’ablation. C’est la Dre Lena Rivard qui a accepté de la réaliser. Il s’agissait d’un défi de taille, puisqu’elle devait localiser le foyer de l’arythmie avec un seul cathéter, l’appareillage de l’ECMO ne permettant pas d’en introduire davantage. Devant une patiente d’à peine 40 ans, mère de trois enfants, la Dre Rivard a joué le tout pour le tout afin de tenter de la sauver. Il s’agissait vraiment de la procédure de la dernière chance. 

« C’est là qu’elle a trouvé le foyer à ablater, ce qui a réglé complètement l’arythmie », explique le Dr Albert. À partir de ce moment, l’équipe a pu procéder rapidement au sevrage du support extracirculatoire et laisser son propre cœur reprendre le relais.

La phase critique n’était toutefois pas terminée. L’utilisation de l’ECMO a entraîné une complication rare : la circulation du sang dans une jambe était gravement compromise par la canule veineuse de l’appareil, provoquant une congestion extrême. Le Dr Raymond Cartier est alors intervenu rapidement. Il a réalisé une fasciotomie et une reconstruction vasculaire afin de relâcher la pression dans les tissus et de réparer les vaisseaux sanguins. Ces gestes essentiels ont permis de sauver sa jambe. 

Lorsqu’elle a finalement été extubée, Geneviève était désorientée et confuse. Le coma prolongé et la médication avaient laissé des traces et elle traversait des épisodes d’hallucinations, communément appelés delirium. Elle ouvrait les yeux, mais ne semblait pas vraiment réagir à ce qui se passait autour d’elle. Pendant plusieurs jours, son état neurologique est demeuré incertain. 

C’est alors qu’un geste tout simple a pris une importance inattendue. Une préposée aux bénéficiaires, Mireille, qui connaissait l’attachement de Geneviève à la danse et à la musique latine, a décidé de lui faire écouter de la bachata. Peu à peu, ce geste a porté ses fruits : Geneviève a d’abord versé une larme… puis, esquissé un sourire. La musique latine a donc continué de résonner dans sa chambre. Le lendemain, elle prononçait ses premiers mots après son coma. 

Mais ce n’était pas terminé. En effet, quelques semaines plus tard, une échocardiographie a révélé un faux anévrisme du ventricule gauche. Celui-ci était causé par une perforation d’environ trois millimètres dans la paroi du ventricule. Celle-ci s’était colmatée, mais avait laissé une zone fragilisée dans la paroi du cœur, formant une mince poche qui pouvait se rompre à tout moment. 

Le Dr Michel Pellerin a décidé de procéder à une intervention chirurgicale pour refermer la perforation. Il a toutefois choisi d’attendre que Geneviève ait récupéré davantage de son état critique. Cette période lui a permis de reprendre des forces avant l’opération, une décision qu’elle et sa mère ont grandement appréciée.

Geneviève a quitté l’hôpital plus de deux mois après son arrivée. Elle a dû réapprendre à marcher et retrouver son souffle et sa force. Mais déjà, quelques mois plus tard, elle recommençait à bouger! 

Dix ans après les événements, Geneviève est suivie régulièrement à l’ICM. Elle se fait encore reconnaître dans les corridors par le personnel soignant. On se souvient encore d’elle comme la « miraculée » de l’ICM. Elle a réorienté sa vie professionnelle en devenant thérapeute, et demeure profondément marquée par ce qu’elle a traversé. 

Pour Geneviève, la Fondation de l’ICM est essentielle pour soutenir les équipes et fournir des équipements innovants qui permettent de garder espoir lorsque les options deviennent rares. On lui a révélé que l’ECMO, qui a temporairement pris le relais de son cœur et de ses poumons au moment le plus critique, a été acquis grâce à un don à la Fondation. Sans cette technologie, le temps nécessaire pour trouver une solution définitive n’aurait tout simplement pas existé. C’est ce qui la motive à redonner à l’ICM en participant chaque année, en compagnie de sa mère, au Bal des Grands Cœurs et à son Après-Bal. Aujourd’hui, Geneviève a recommencé à danser, et elle est fière d’avoir eu la chance de voir grandir ses enfants, grâce aux équipes de l’Institut de Cardiologie de Montréal.

Si le cœur de Geneviève pouvait parler, voici ce qu’il nous dirait : 

« Avance avec courage, respire. Tout n’est pas si grave. Vis et aime pleinement l’instant présent, car demain n’est jamais certain. »