Grandir avec une cardiopathie : l’histoire inspirante de Félix et de sa mère Annick

Cet article est tiré de la quatrième édition du magazine de la Fondation

Si la maladie modifie radicalement la trajectoire de vie de ceux qui la croisent, elle a aussi le pouvoir de les transformer et de les rassembler. Le parcours d’Annick et de son fils Félix, qui souffre d’une cardiopathie congénitale, est semé d’inquiétudes, d’embûches et de défis, mais aussi de réussites, d’espoirs et d’amour infini. Ils nous transportent dans un quotidien où la force des liens humains sait toujours triompher.

De l’enfance à l’âge adulte : grandir avec la cardiopathie

Au terme d’une grossesse paisible, Félix vient au monde aisément – « un accouchement parfait », comme le décrit sa mère, Annick. Ce n’est que quelques minutes après sa naissance que tout bascule pour la jeune famille. Félix a un problème au cœur et doit être transféré d’urgence à l’hôpital Sainte-Justine afin de recevoir des soins spécialisés. À ce moment, on ignore encore que le petit est également atteint de trisomie 21 ; sa santé cardiaque est tout ce qui prime. À Sainte-Justine, Félix est rapidement pris en charge par le Dr Joaquim Miró, cardiologue, qui le suivra tout au long de son enfance.

« On nous a dit que, malgré la cardiopathie, Félix ne serait probablement opéré qu’à l’âge de cinq ans. Mais à 13 mois, après plusieurs pneumonies, il a dû être opéré. Ensuite, ça a bien été, jusqu’à l’âge de 11 ans. Quand il est revenu d’un camp d’été, ce jour-là, je me souviens qu’il toussait beaucoup, puis ses lèvres et ses doigts sont vite devenus bleutés. Après, ça a été le branle-bas de combat : on l’a amené à l’hôpital, il a été branché de partout, on lui a mis un BiPAP pour essayer de le ramener, puis un cathéter pour aller voir ce qui se passait avec sa valve mitrale. Il a été plusieurs semaines aux soins intensifs, on a vraiment cru qu’on allait le perdre. En tout, il a été hospitalisé pendant deux mois et demi, mais il a passé au travers… Félix, il n’y a pas grand-chose qui l’arrête », raconte Annick.

À la suite de cet événement qui ébranle toute la famille, la vie reprend un cours normal. Toujours suivi par le Dr Miró à Sainte-Justine, Félix devient tranquillement le jeune adulte confiant, résilient et épanoui qu’il est aujourd’hui.

Une transition douce grâce à la synergie entre l’Institut de Cardiologie de Montréal et l’hôpital Sainte-Justine

Lorsque Félix atteint la majorité, le Dr Miró confie à Annick qu’il a une bonne et une mauvaise nouvelle à lui annoncer et lui demande laquelle elle veut connaître en premier. « Je lui ai dit OK, bien, on va y aller avec la mauvaise! Alors, il nous a dit que parce que Félix avait maintenant 18 ans, c’était le temps de transférer ses soins et ses suivis à l’Institut de Cardiologie de Montréal. La maman en moi était très stressée… Je me disais, si on change, si on s’en va dans le monde des grands, comment ça va aller ? Comment ça va se passer dans un nouvel établissement, avec sa différence et ses besoins particuliers? C’est là que le Dr Miró m’a dit : “la bonne nouvelle, c’est que c’est encore moi qui vais m’occuper de vous à l’Institut, je vais garder mon beau Félix.” On était très surpris, très soulagés aussi », confie la mère de famille.

Grâce aux liens forts qui unissent les deux centres hospitaliers, qui collaborent pour assurer des soins axés sur le rapport humain, la transition de Félix vers l’Institut se fait en douceur. Il peut continuer de compter sur le médecin avec qui il a développé une relation de confiance au cours des années. « Félix a tout de suite été considéré comme une personne à part entière. À l’Institut, il a été accueilli avec beaucoup de bienveillance et d’humanité », ajoute Annick.

La vie au quotidien : continuer d’avancer et de rêver

Aujourd’hui, le cœur de Félix, âgé de 28 ans, bat plus fort que jamais. Malgré une fuite au niveau de la valve mitrale, la nécessité de retourner sur la table d’opération demeure pour le moment écartée. « On est régulièrement suivis, et les ressources sont toujours disponibles au besoin. C’est extrêmement rassurant de savoir qu’on est bien entourés, puisqu’il y a toujours une part d’inquiétude, même si on sait que ça va bien », confie la mère.

En raison de la condition neurologique de son fils, Annick doit accompagner Félix à son travail ainsi qu’à tous ses rendez-vous médicaux, en plus de veiller à sa médication – un dévouement profond qui définit son quotidien. Elle décrit les pas que Félix fait tous les jours vers le développement de son autonomie comme un cheminement à long terme, pour lequel elle bénéficie aussi de l’accompagnement des professionnels de l’Institut et de ses proches.

Félix : un jeune homme passionné qui regarde l’avenir avec confiance

Quand on demande à Félix quels sont ses rêves, la réponse ne se fait pas attendre. « Des rêves, j’en ai plein. Je veux continuer à faire du sport, à jouer au basket, à courir, et je voudrais bientôt me mettre à la raquette. J’ai aussi une copine depuis 2013. Mon grand rêve, c’est ça. Je rêve de me réveiller tous les matins à côté d’elle, de vivre avec elle. ».

Le témoignage de Félix et Annick en vidéo

Le cœur d’Annick

Si le cœur d’Annick pouvait parler, voici ce qu’il nous dirait :

« Je remercie la vie, parce qu’elle n’a pas été facile au départ ; mon fils est venu tout chambouler. Sans la santé, on n’est rien. Le cœur, c’est tout ce qui compte, et c’est aussi la maladie qui m’a permis de comprendre cela. »

Le cœur de Félix

Si le cœur de Félix pouvait parler, voici ce qu’il nous dirait :

« Il faut continuer à se battre tous les jours. Tous les matins, mon combat, c’est ça : je me réveille pour rester en vie. Et quand je me couche le soir avec la peur que mon cœur s’arrête, il y a quelqu’un qui touche mon cœur et qui me dit : “Je suis là, je suis là pour toi.” »